“ZOMAAR EEN DAG”

Terwijl ik mijn dromen droom, klinkt er ineens uit het niets een geluid...een bekend geluid... Mijn onderbewustzijn reageert...maar trager dan ik wil...het geluid is het sein om even te ontwaken. Even maar...automatisch gaat mijn hand naar waar het geluid vandaan komt om het te laten zwijgen. Ik weet dat dit weer het sein voor mij is om mijn dagelijkse ritueel te doen. Ongecontroleerd zoekt mijn hand...het geluid is weg... Maar er moet meer gebeuren...het lukt me maar niet om dat te doen wat van mij verwacht word.

Ik zak weer weg...een stem in de verte roept zachtjes: "medicijnen". Bijna automatisch probeert mijn hand de weg te vinden naar het doosje. Mijn coördinatie is zoals altijd van slag maar uiteindelijk krijg ik het doosje te pakken en neem mijn eerste portie tabletten in... Bijna direct zak ik weer weg...minder diep...maar diep genoeg om niet wakker te zijn, niet helemaal... Even wakker...mijn mond is droog, ik heb dorst maar kan me niet goed bewegen...de dorst verliest het vaak in dit stadium... Uiteindelijk, wanneer de eerste medicijnen hun werk doen, kom ik beter in beweging. Ik reik naar het drinken...en net op het moment dat ik m'n eerste slokjes voorzichtig via een rietje binnen krijg, hoor ik weer een bekend geluid...een klein sprongetje en de landing is zacht en geslaagd. Vier kleine voetjes lopen zachtjes over mij heen en het kleine zachte wezentje neemt haar rituele plaats in. Heel voorzichtig een zacht pootje op mijn gezicht en mijn arm. Ik beantwoord de liefkozing met mijn ogen dicht en een warm hart... 

Het volgende ritueel moet nu plaatsvinden...ik pak een tissue en maak de oogjes schoon van mijn kleine meisje.Ze ondergaat het gewillig en helpt zelfs mee...ze weet wat er komen gaat. Mijn hand reikt naar een klein doosje met gezond lekkers...niet voor mij...maar voor haar. Haar pootje omarmd mijn hand met het lekkers en eet het gretig op...nog even kroelen maar, heel even...en dan is de dag begonnen...voor mij althans... Dit is een vast ritueel met zijn vele ongeschreven regeltjes...maar soms loopt het anders. De nachten en ochtenden bepalen en regelen mijn dag...welk ritueel begint eerder of juist later...de wekkertjes via mijn telefoon zijn mijn stabiele punten geworden binnen mijn dagindeling.

Ik leef van wekkertje naar wekkertje, dat vertrouwde geluid...om mij te helpen herinneren dat het tijd is om weer een dosis medicatie te nemen om de dag door te komen. Ook de dagen vooraf zijn belangrijk, bij veel inspanning krijg ik de koude rekening gepresenteerd in de vorm van koude koorts aanvallen. Krijg je tijdens of na het ontwaken een koude koortsaanval...dan heb je goed pech...dan kun je, afhankelijk van hoe heftig de aanval is, je dag praktisch wel afschrijven. Bij een flinke aanval komen de koude golven soms zo snel achter elkaar en kronkelt je lichaam direct in een verlammende kramp. Je kunt niets meer doen, niets pakken, niet bewegen...wat inhoudt, niet drinken niet naar het toilet, niet krabben als je jeuk krijgt... Het shaken van je lichaam gaat soms zo hard dat je bang bent dat je hart het niet meer volhoud. Klappertandend hou je stand en probeer je je te concentreren om toch te ontspannen en de aanval te stoppen. Wanneer de aanval voortraast en, soms tijdelijk, geleidelijk afneemt, kun je weer even op adem komen...even, heel even maar...

Dan zak je vaak ineens weg en dan begint je lichaam water te produceren...de denkbare golven van de koude koorts, uiten zich nu in echte vocht. Drijfnat word je wakker en je krijgt het koud want alles is nat...alles... Maar je kunt je nog steeds niet goed bewegen, een klein beetje maar...maar dat wordt direct afgestraft met een nieuwe koude koorts golf... Soms duurt zo'n aanval kort, soms ben je dagen bezig te vechten tegen die aanvallen...en dat duurt dan zo lang...zo lang... 

Als je geluk hebt dat er iemand thuis is dan horen ze soms de heftigheid van de aanval en komen dan direct in actie. Extra dekens, vesten, ramen dicht, gordijnen dicht, warme thee, helpen met drinken en maar proberen warm te wrijven, een beetje masseren om de kramp te verminderen. Dat helpt...dan duren de aanvallen meestal niet zo heel lang en kun je tussendoor beter op adem komen. Natte kleding wordt met hulp vervangen voor droge kleding en dan...dan weet je dat het goed komt. Je valt inslaap maar je ontwaakt rustiger, wetend dat er iemand is als het echt nodig is...

Maar als je alleen bent...dan heb je dubbel pech...dan sta je er echt alleen voor...dan ben je op jezelf aangewezen...dan is er wel dat kleintje op vier voetjes die dicht tegen je aan komt liggen...om je warm te houden...ze weet het...ze voelt dat er iets met je is...dus toch een beetje samen in je eentje... Maar niemand die je echt kan helpen met extra dekens, een raam dicht doen, helpen met warm drinken, warm wrijven, zachtjes de kramp wegmasseren, geen droge kleding...

Na een aanval raak je meestal buiten bewustzijn en kom je vanzelf weer bij, met of zonder transpiratie. Alsof er een Engeltje op je neerkijkt en zegt: "wees maar niet bang, het is bijna voorbij"...ik koester dat Engeltje, ik koester mijn geloof dat wanneer ik me weer echt alleen voel, er toch iemand is die over me waakt...heel even, al was het maar heel even...

Voordat ik het weet zijn er alweer vijf wekkertjes gegaan en is de dag weer om... Klaar voor de donkere nacht, klaar om me in dromen te hullen, klaar voor een nieuwe dag.....klaar voor het eerste ritueel...hoe zal deze dag verlopen...? Kan ik iets nuttigs of misschien zelfs iets leuks doen...kan ik heeeeel misschien naar buiten, onder de mensen, het zonnetje of een windvlaag voelen...of zelfs regendruppels voelen op mijn gezicht of sneeuw...ja sneeuw...maar dat is koud en de kou is mijn vijand.....

Kou, al is het maar een beetje, kan op een verkeerd moment heel verkeerd uitpakken. Kou is koorts, pijn, verlamde verkrampingen, heftig shakend en met klappertandende ademnood, buiten bewustzijn raken, drijfnat wakker worden en dan weer van voren af aan... Niemand weet wat het precies is, het heeft te maken met een klein deel in de hersenen waar ze niet bijkunnen....de hypothalamus of zoiets...daar waar o.a. je temperatuur geregeld wordt. Daar kunnen ze geen medicijnen voor geven, want die kunnen daar niet komen en opereren is geen optie, omdat het op een plaats zit waar zij niet bij kunnen komen. 

Daar sta je dan in je goeie goed, en dit was nog maar één van de vele chronische aandoeningen... Eén van de vele...met ieder zijn symptomen en ieder zijn medicatie...met daar weer de bijwerkingen van... Toch ben ik dankbaar dat ik in ieder geval medicatie krijg om de symptomen van al deze chronische aandoeningen te onderdrukken...om zo toch nog een leven te hebben....

Ik heb qua gezondheid mijn portie wel gehad hoor, dat durf ik rustig te zeggen. Vele soms echt vreselijke onderzoeken, maar ook wel kleinere onderzoeken die goed te doen zijn, 'name one and I've done it', kleine en grote operaties...ingrijpend soms...heftig... Lange en korte opnames in ziekenhuis en revalidatiecentrum. Zware en heftige diagnoses, een aangeboren afwijking in de long, een tumor in de borst, iedere keer werd er weer iets nieuws ontdekt.

Maar gelukkig ook wel eens goed nieuws, wanneer er iets is weggehaald, een operatie gelukt is, wanneer er weer iets is uitgesloten, of als er een stof in je lichaam ineens wel z'n werk gaat doen. Als er een medicijn aanslaat zonder al teveel bijwerkingen.

Mentaal heeft dit zeker gevolgen...voor jezelf...maar zeker ook voor je omgeving... Het worstelen met acceptatie, schuldgevoel, angst, het gewoon even helemaal niet meer zien zitten, de afhankelijkheid...depressies zijn dan niet te vermijden. Chemisch krijg je daar soms ook hulp bij...de depressies worden gevoed...metaal, fysiek en chemisch....

Maar ik leef en leef...soms leef ik zelfs op...op de goede dagen...en alleen die wil ik tellen... Ik ben gezegend met een warme en liefdevolle achterban. Mijn "harde kern"... Zij zorgen ervoor dat ik het niet opgeef maar doorleef.... Voor hen en dankzij hen ben ik er nog steeds...hou ik het vol...moet ik het wel volhouden.Al is het maar even...nog heel lang even...nog lang mogen leven...

En soms is er hoop...niet altijd...maar soms wel...en hoop doet ook leven

Elaine Louise

~.~

“ONRECHT"

Waar komt het woord vandaan? 
Hoe is het ontstaan? 
Wanneer is het ontstaan? 
Welke betekenis heeft het?

Onrecht... Niet Recht... Niet Rechtvaardig...

Natuurlijk kun je al deze vragen makkelijk opzoeken en dan krijg je een omschrijving van de betekenis. Misschien zelfs een stukje geschiedenis, maar vooral een gevoelloos antwoord. Voor mij is 'onrecht' namelijk meer een gevoel. Een gevoel dat is iets niet goed is...niet goed voelt. Een gevoel van onvrede (ook zo'n woord), machteloosheid soms...soms, niet altijd. Want soms hoef je niet machteloos te zijn...je machteloos te voelen. Soms kun je er iets aan doen...als je dat ook wilt natuurlijk...als je durft en niet bang bent voor eventuele consequenties.

Voor de één is dat makkelijker dan voor een ander. Angst kan een factor zijn, maar ook het niet willen opvallen of een buitenbeentje zijn. Is dat dan laf? Misschien... Kan het zijn dat de één er beter tegen kan om onrecht aan te zien dan de ander? Kan het zijn dat diegene nooit echt met onrecht te maken heeft gehad of is het gewoon een karaktereigenschap? Moet je eerst zelf onrecht zijn aangedaan om het te herkennen en dan de behoefte voelen om er iets aan te doen? Of zit het misschien in je genen, je opvoeding, ben je zo gevormd door wat je van thuis hebt meegekregen of juist niet?

Zoveel vragen...

Wat kan jou het schelen, zou je kunnen denken... Dit woord, deze vragen houden mij al zo lang bezig. Ik kan alleen maar mijn eigen antwoorden geven, mijn eigen gevoel omschrijven, want antwoorden van anderen krijg ik nauwelijks of helemaal niet. Sterker nog, ik schaam me soms hoe mensen met onrecht omgaan of eigenlijk niet omgaan. Gewoon maar wegkijken, doorlopen, net doen of er niets gebeurd is. Bovendien zijn het vaak de mensen waar je het niet van verwacht die het onrecht niet willen zien, het ontkennen of er gewoon niets mee te maken willen hebben. Diezelfde mensen lopen de kerken vaak plat of hebben anders wel altijd iets te zeggen, meestal over andere mensen.

Anderzijds zijn er ook vaak mensen die het wel durven en wel ingrijpen of iets proberen te doen om dat onrecht tegen te gaan. Ook mensen waar je het niet van had verwacht en waardoor je weer een beetje hoop krijgt en anders gaat kijken naar die personen. Ik kan en mag niet oordelen...dat is niet mijn taak... Maar ik kan en mag wel mijn eigen antwoorden hebben en mijn gevoel omschrijven. Daar doe ik niemand kwaad mee, al zal dat niet door iedereen geaccepteerd worden. 
Maar dat is mijn recht...

'Onrecht' mag en kan in mijn ogen nooit zonder meer plaatsvinden. Dat voelt niet goed... Er niets aan doen is voor mij persoonlijk geen optie, hoewel de machteloosheid het vaker wint van dit onrechtvaardige gevoel. Soms kun je gewoon niets doen en zul je vanaf een afstand het leed moeten aanschouwen. Maar vaak zijn er absoluut mogelijkheden om wel in te grijpen, maar dan moet je die kans ook grijpen, vind ik...

Wanneer een persoon onrechtvaardig behandeld wordt, in een winkel bijvoorbeeld of op straat, dan kun je daar iets van zeggen, iets doen, ingrijpen. Als je ziet dat er iemand mishandeld wordt door één of meerdere personen, wat doe je dan? Of stel dat je weet dat er binnen een gezin bij je in de buurt misbruik plaatsvindt of een collega thuis mishandeld wordt, doe je dan iets?

Er is veel onrecht in de wereld en het is onmogelijk om daar zelf in je eentje iets tegen te doen. Maar met meer mensen sta je sterker, toch? Dus als je weet dat er mensen ten onrechte of zelfs onschuldig gevangen zitten, gemarteld of gedood worden, ongeacht wie het is of waar het is, en je hoeft alleen maar je steun te betuigen en te zeggen: " Ik sta dit niet toe, ik kom in actie, ik wil dat deze persoon onmiddellijk vrijkomt!", waarom zelfs dan je ogen sluiten? 
Ik ben van mening dat wanneer je weet dat er onrecht plaatsvindt en je er niets tegen doet, je medeschuldig bent.

Maar dat is mijn mening…..

Elaine Louise

~.~

Family First

Thursday October 12th 2023 

The sun was smiling to the world, well our part of the world to be exactly and I was restless and so tired,

 (I didn’t had much sleep for over a week).

I almost felt asleep when my phone rang, it was my father and I never heard his voice like that afternoon.

His voice was very fragile and scared…. “Elaine…can you hear me?…Hello….. Elaine can you hear my voice…”

My father was almost deaf, he will be 90 in January 2024….”Dad I can hear you, what’s going on, Dad please tell me what happened!

“Dad, can you hear me?”…. And while I heard him crying…..silently…I felt like the light went out and I felt like there was a knife in my heart and I could hardly breathe….. Ohh nooo please don’t say it…..”Daddy it’s okay, you can tell me now”…..He caught a little and then he said “it’s Mama…she has cancer with metastases in her skull and her jaw…..Lain, it’s bad really bad….she is in so much pain right now….”

We cried silently together and he told me he couldn’t find my number he was too upset. He asked me to call my younger brother who was at his work,

my husband sat beside me and heard everything on the speaker of my phone. I also had to tell the bad news to my 2 daughters….

My daughters grew up in a circle of unconditional love. Everyday they had their parents, their grandparents and their great grandmother taking care of them... They always had the time of their lives with all of them.
They were very close to both their Grandfathers, their grandmother and their great grandmother…I will tell that story in another blog….

But that night we all came together almost at the same time at my parents home.

There were many tears and hugs and we talked about it and my mom was very calm and she said “I’ve had breast cancer for the second time

when I was 42 years old and I gained 34 years so I guess it’s my time to go….my dad said that he would stop his medications and all the appointments to hospitals and doctors. He couldn’t live without my mom…. They had an age differents of 13,5 years and my mom took care for my dad but also for me….

Mom said that they wished that there were a pil for the both of them to die together…..I stopped breathing again…..my heart was in pieces and it hurt so extremely bad……I was going to loose both my parents in a couple of weeks or months….

Monday October 16th 2023

My youngest daughter brought my mom to the hospital for a CT-scan, she was so much in pain and the oxycodone made it worse, it was unbearable so she only took the Paracetamol she was already taken for over 9 weeks, 8 times a day, 2 every four hours. She couldn’t sit, lay down or stand, let alone walk….She did the CT-scan and was exhausted and still in pain. But she didn’t complain, she only said that the extra 34 years was more than she could hoped for…

To be continued…